Archiv für den Monat: Juli 2016

Pränataldiagnostik

Durch die Mitgliedschaft in diversen Gruppen, werde ich gelegentlich aufgefordert an Studien teilzunehmen. Häufig (eigentlich immer) ist ein Teil der Studie der Pränataldiagnostik gewidmet oder besteht zur Hauptsache daraus. Das bedeutet, dass sich Menschen dafür interessieren, ob man Autismus schon im Mutterleib erkennen kann. Mich interessiert das auch. Warum ich trotzdem nicht an solchen Studien teilnehme, möchte ich euch heute versuchen zu erklären.

Dafür möchte ich gaaanz weit ausholen – immerhin geht es hier auch um Schwangerschaft! (und wer mich kennt, weiß, dass ich gar nicht anders kann 😂) Nach unserer Hochzeit bin ich sehr schnell schwanger geworden. Wir haben es darauf angelegt und waren bereit. Als der Schwangerschaftstest dann angezeigt hat, dass wirklich ein Baby in mir heranwächst, kam die Unsicherheit! Ich war doch selbst noch ein Kind (mit25) – wie sollte ich die Verantwortung übernehmen??? Gut, ja, ich trug Nacht für Nacht die Verantwortung für kranke Menschen, aber ein Kind? War das nicht noch eine ganz andere Marke???? Diese Stimmen wurden von der unbändigen Vorfreude dann schnell übertönt!

Ich weiß gar nicht mehr genau, ob es Dezember oder doch schon Januar war. Mein Mann hatte zu dem Kontrolltermin ausnahmsweise frei und wir beschlossen, ein Ultraschallbild auf eigene Kosten machen zu lassen, damit er das Bärchen auch mal sieht. Zufällig war es Ende zwölfte, anfang dreizehnte Woche, die Zeit, in der man eigentlich das erst Trimester Screening macht. Wir haben uns bewusst gegen dieses Screening entschieden, weil für uns beide feststand, dass wir das Kind so annehmen wollen, wie es uns von Gott geschenkt wird. Dennoch sprang der Gynäkologin die Nackenfalte förmlich ins Gesicht: über 6mm und wie ich später recherchierte eine über 80%ige Wahrscheinlichkeit, ein behindertes Kind zur Welt zu bringen. Da war plötzlich dieser Moment: Realität vs. gute Vorsätze … Was machen wir???

Um das Ganze abzukürzen: wir haben uns für eine Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung) entschieden. Nicht, weil wir einen Schwangerschaftsabbruch in betracht gezogen haben, sondern weil wir vorbereitet sein wollten. Die Nackenfalte zeigt nichts bestimmtes an. Es hätte auch organischer Natur sein können, was nach der Geburt spezielle OPs nötig gemacht hätte.

Bis heute geistert die Frage in meinem Kopf, ob die Nackenfalte ein Anzeichen unserer Zukunft war. Wenn ich in mich gehe, weiß ich die Antwort intuitiv. Ich würde sie aber gerne auch wissenschaftlich erörtern. Das tue ich aber nicht und ich will euch erklären warum.

Unser Sohn ist ein normaler Junge. Auf Besonderheiten sind wir erst durch Kindergarten gestoßen worden. Für uns war alles normal. Wir hatten zwar auch keinen Vergleich, aber da jedes Kind anders ist, haben wir uns keine Gedanken gemacht. Hätten wir von Anfang an gewusst, was los ist, hätten wir vielleicht nie gelernt, die Besonderheit zu schätzen. Wahrscheinlich wären wir sofort in Behandlung gekommen, damit unser Sohn von anfang an lernt, bestimmte Empfindungen zu unterdrücken. Und wir hätten keine Chance gehabt, unseren natürlichen Elterninstinkt auszuprägen. Außerdem fehlte uns Wissen (welches wir jetzt haben), überhaupt erst zu erkennen, welchen Schaden wir hätten anrichten können.

Das ist die eine Seite der Medaille. Die ganz persönliche. So, spielen wir jetzt mal Situationen durch, die passieren könnten, könnte man Autismus pränatal diagnostizieren. Schaut man sich an, was aus der Trisonomie 21 (das sogenannte Down Syndrom) geworden ist, wird man feststellen, dass dieser Befund eine Abtreibung rechtfertigt. Das Down Syndrom gibt es in verschiedenen Ausprägungen, die man aber oft pränatal nicht feststellen kann. Ich habe mich da nicht so hinein gearbeitet und habe wirklich nur meine laienhafte Meinung. Ich will auch keine Pro und Kontra Debatte auslösen sondern Denkanstöße geben. 

Wie weit soll das gehen. Mit Trisonomie hat es angefangen (es gibt ja auch Trisonomieformen, die nicht überlebensfähig sind), mit Autismus könnte es weitergehen und dann??? Lese-Rechtschreib-Schwäche? Dyskalkulie? Jegliche Art von elterlichen Herausforderungen? Schwarze Haare? Große Füße? Ihr haltet das für überspitzt? Das würde niemals passieren? Mag sein … es könnte aber möglich werden. 

Im dritten Reich wäre das Wissen sicher gerne genutzt worden! Ihr haltet es für unmöglich, dass die Geschichte sich wiederholt? Schon mal in Richtung Türkei geschaut? 

Ok, ok, schauen wir mal in westliche Gesellschaften. Und wenn die Regierung oder die Sozialversicherungen sich weigern zu zahlen? „Wir haben kein Geld um den Ansprüchen und Anforderungen von Behinderten gerecht zu werden“ könnte da das Motto lauten (siehe UN-Behindertenrechtskonvention, siehe Bundesteilhabegesetz #nichtmeingesetz). Auch das haltet ihr für unwahrscheinlich oder sogar für richtig? Und was ist mit euch? Unfall? Brille? Schlaganfall? Ja, es ist Schwarzmalerei, aber niemand kann sagen was passieren wird.

 Fakt ist jedenfalls, einmal diese oder jene Entdeckung gemacht, kann man sie nicht mehr zurück nehmen! Und vor Missbrauch schützen kann man sie auch nicht! Deshalb nehme ich nicht an Studien für pränatale Diagnostik teil!